Zdravotní stav
Vstup do života
Anička se narodila předčasně v Motolské nemocnici. Díky obětavé a profesionální péči zdravotníků a Nadačního fondu nemocnice se podařil její vstup do života. Bylo to velice náročné období nejen pro maminku, která zde s Aničkou strávila dva měsíce. Rodina netrpělivě sledovala celý proces i za přispění nejmodernější techniky, kterou nemocnice poskytuje. Její on-line sledování bylo možné přes internet na domácím počítači. Rodina využila i možnosti navštívit Aničku s maminkou přímo v nemocnici, několikrát jsme tuto možnost využili a podpořili maminku v její nelehké úloze.
Z pohodlí domova a ve vzdálenosti 110 kilometrů, celá rodina sledovala vývoj Aničky v porodnici v Motole.
Anička v Motolské porodnici
Anička s maminkou v Motolské porodnici.
Rodina navštěvovala Aničku v Motolské nemocnici, tatínek koupe Aničku… děda fotí… návyky na následnou péči v rodině je nutné si včas osvojit… zde je ještě možná okamžitá pomoc a rada odborného personálu…
Ihned po příjezdu z porodnice se babička zapojila do péče o Aničku.
Tato skutečnost se neobešla bez nutnosti řešit zdravotní stav i v budoucnu.
Anička prodělala urologickou operaci. Na její přípravě se podílela VFN v Praze, FN Motol v Praze, Nemocnice Písek, Strakonice a PLDD. Důležitá bylo následná shoda na rozhodnutí, operace proběhne v Českých Budějovicích. Její diagnóza je M137.
Operace uzavřela období třech předcházejících dílčích operací, které za pomoci silné medikace měla pomoci tělíčku o nápravu stavu. To se nezdařilo a množství léků by mohlo poškodit vývoj dítěte. Řešením byla uvedená operace v Českých Budějovicích.
Maruška navštívila Aničku v po operaci v Českobudějovické nemocnici
Vlastní operace, na kterou čekala celá rodina, jako vysvobození Aničky před velkým množstvím léků, které musela brát, aby se její zdravotní stav nezhoršoval, vyžadovala intenzivní a dlouhodobou přípravu v rodině. Anička nemohla chodit do školky, aby nepodlehla respiračnímu onemocnění. Byla v péči babičky a dědy, Marušku vozili do školky. Připravovala se i psychicky na operaci. Velkou oporou jí byl tatínek, který s ní byl v nemocnici. Dlouhodobá péče rodiny o Aničku před operací přinesla své ovoce. Jak bylo zaznamenáno v propouštěcí zprávě Dětského oddělení Nemocnice České Budějovice…Objektivní nález při přijetí: Šikovná, spolupracuje, afebrilní, bez známek akutního respiračního onemocnění, v dobrém celkovém stavu, plně lucidní, přiměřené výživy… .
Další součástí následné péče je rehabilitace, která napomáhá zdárnému vývoji dítěte. Byla započata již v porodnici, kde si maminka osvojila základní postupy a zejména důležitý návyk k pravidelnosti. Následně tuto péči převzala ordinace v Českých Budějovicích, kam pravidelně dojížděli na kontroly vývoje Aničky.
Rehabilitační cvičení se naučila i maminka k jejímu pravidelnému provádění, začala již v Motolské nemocnici
A to už jsou doma…
Pokračování rehabilitačních cviků v domácím prostředí.
Maruška se narodila v porodnici v Písku …její inkubátor.
Její vstup do života byl o něco snazší, než u starší sestry Aničky. Přesto vyžaduje stálý dohled lékařů i pracovníků Ranné péče. Zvýšené nároky to klade na oba rodiče, v tomto případě již jen na otce a jeho rodiče, kteří mu denně pomáhají v této nelehké situaci. Pokračování v pravidelném chodu rodiny, návštěvě školky a kroužků je pro ně zásadní. Děti se nesmí propadnout do stavu vyloučení ze společnosti ostatních dětí. I přes náchylnost obou dívek nejen ke všem respiračním nemocem, která vyvolává vysokou absenci, ta celou situaci jen zhoršuje. Rodina denně bojuje o jejich mentální i zdravotní vývoj s ohledem na dosažený věk.
Maruška přišla z porodnice
Anička pomáhá přebalovat mladší sestřičku…
Maruška v péči babičky, za dohledu dědy…
I když se podařilo u Aničky zvrátit tento nepříznivý zdravotní stav, stále přetrvávají potíže. Jejich sledování zajišťuje neurologie FN v Motole, kam pravidelně dojíždí, VFN na Karláku. Z jednoho vyšetření vybíráme pro názornost přehled provedených úkonů.
- Komplexní vyšetření dětským kardiologem
- Specializované echokardiologické vyšetření
- Pulzní oximetrie
- Ošetření dítěte do 6. Let
- EKG – vyšetření specialistou
Anička i Maruška je dále sledována pro poruchu imunitního systému ve allegro-imunologické ordinaci v Českých Budějovicích. Jsou v péči klinické psycholožky a fyzioterapeuta.
U Marušky vlivem prodělaných respiračních infektů došlo postupně k rozvoji astmatu. Pravidelně bere Seretive inhaler 25/50. Má těžkou oční vadu, Hypermetropie bilaterálně cum astignatismo. Hodnoty jejich brýlí jsou +6,5 a P+7,5. Hodnoty skel se od předcházejícího roku snížily o l dioptrii. Je to dáno důsledným nošením brýlí, za dohledu otce i jeho rodičů. Maruška i Anička je pod stálým dohledem FN v Motole. U Aničky jsou hodnoty brýlí shodné.
Náročnost a nákladnost péče o děti je evidentní, nejde jen o vlastní denní péči, ale i o nároky na dopravu, léky, u předškolní výchovy o dojíždění do školky na kroužky, náklady na dovybavení domácnosti o zařízení zmírňující alergie, omezují vznik respiračních onemocnění a další péči vyplývající z jednotlivých doporučení lékařů z pravidelných kontrol.
Dostupnost lékařské péče je dnes možná pouze za velmi vysokých nákladů pro rodinu a sice na dopravu. Lékařská péče dnes pokročila natolik, že ji bez specializovaných přístrojů nelze realizovat. Toto moderní vybavení, odpovídající proškolený personál a lékařské vedení nemůže mít každá nemocnice, nebo lékařské zařízení. Za touto péči je nutné hodně a často cestovat a náklady s tím spojené hradit z rodinného rozpočtu.
Tyto náklady ve většině případů rodinné rozpočty v plném rozsahu neunesou. Neunesou je zejména rodiny samoživitelů, kde schází jeden z rodičů, který v tomto případě Aničky a Marušky zemřel v nemocnici. Scházející maminka bude ještě dlouhá léta bolestivé téma pro celou rodinu.
Vysoké finanční nároky na rodinu z důvodů absolvování specializované lékařské péče nejsou jediné. Ruku v ruce s nimi je zde nárůst nákladů na léky, lékařské pomůcky a další technickou podporu léčby.
Sbírkou chceme pomoci i v dalších oblastech péče o děti. Jde o zvýšenou hygienu a nároky na hygienické prostředky. V případě alergií je dnes léčba velice úspěšná avšak trvá tři roky. To je u obou dívek řešitelné.
V případě Histaminové intolerance dívek je nutná výrazná péče o stravu obou dívek a dodržování výběru potravin a zejména jejich čerstvosti. Jde o doživotní problém, se kterým se dá žít, ale za dodržování stravovacích doporučení a osvojení si nových stravovacích návyků.
